Op naar een nieuw geneesmiddel voor ALS!
In eerdere berichten meldden we al dat we, vanwege ons 25-jarig jubileum, een donatie hebben gedaan aan Stichting ALS. We waren op zoek naar een gepaste wijze om afscheid te nemen van Diane -als vertrekkend partner- en wilden graag iets substantieels bijdragen. Vanuit onze betrokkenheid bij Jan Kramer (partner van onze oud-medewerkster Karin en goede vriend van Diane), die in 2018 is overleden aan de ziekte ALS, kozen we voor een bijdrage aan onderzoek naar deze ziekte.
Tot nu toe is er geen behandeling of oplossing voor de ziekte ALS. Iedereen die deze diagnose krijgt overlijdt, gemiddeld na drie tot vijf jaar. De noodzaak voor een oplossing is dus groot.
In overleg met Bosman & Vos besteedt Stichting ALS het bedrag aan TRICALS.
Het belangrijkste doel van TRICALS is het versnellen van bestaande geneesmiddelenstudies en het uitvoeren van gerichte nieuwe geneesmiddelenstudies. Binnen TRICALS werken 9 Europese landen samen om o.a. efficiëntere trials (medicijnonderzoek) uit te voeren. Hierbij wordt gewerkt aan onderzoek ontwerpen waarbij minder patiënten placebo krijgen toegediend en meer patiënten het te onderzoeken medicijn. Daarnaast geeft een klankbordgroep van patiënten en stichting ALS input en advies in de samenwerking, waardoor het patiëntenbelang steeds goed in beeld blijft.
Wilt u meer informatie over TRICALS? Lees hier verder.
TRICALS borduurt voort op resultaten die zijn geboekt in de projecten MinE en TryMe. MinE is een uniek grootschalig wereldwijd onderzoek naar de genetische basis van ALS. Een afwijking in een bepaald gen kan ALS veroorzaken of geeft een verhoogd risico op ALS. Sinds het ontstaan van project Mine zijn er al een aantal van deze genen ontdekt. In het project TryMe wordt onderzocht wat er mis gaat in de zenuwcel door de afwijking in het ALS-gen; waarom sterft de zenuwcel af?
Bent u geïnspireerd en wilt u ook een bijdrage leveren aan de strijd tegen de ziekte ALS? Diane zwemt op zondag 8 september de Amsterdam City Swim. U kunt haar sponsoren:
